ALS hastaları için iletişim imkanı

ALS hastalığı konuşamayacak duruma kadar ilerleyen ALS hastaları için bilim insanlarının geliştirdiği bir yöntem sınırlı bir iletişim sağlayarak, hastalara kolaylık sağlayabilecek

Bilim insanları, insanların kaslarının kontrolünü kaybettiği ileri seviye Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastaları ile iletişim kurmayı amaçladıkları bir deneyde başarılı oldular. Chip Online'da yer alan habere göre, bu deneme, bir çeşit beyin-bilgisayar arayüzü içeriyordu ve bu arayüz, hastaların sorulara basit bir şekilde "evet" ve "hayır" cevaplarını vermelerine imkan tanıyordu.
Durum hastaların düşünmelerini engellemiyor ancak hastalığın ciddiyetine göre konuşmalarını veya hareket etmelerini engelleyebiliyor. Bu denemelerdeki hastalar en kötü şekilde etkilenmiş olanlardı ve gözlerini bile oynatamıyorlardı.
Çalışmada kullanılan yöntem "yakın-kızılötesi spektroskopi" (near-infrared spectroscopy) olarak adlandırılmakta. Beyin hücrelerinin aktivitesi, kandaki oksijen seviyelerini etkilemekte ve bu da kan rengini değiştirmekte. Bilim insanları, ışığı kullanarak, kanın rengini belirleyebildi ve buradan da hastanın cevabını anlayabildi.
Hastaların güvenilir cevaplar verebilmelerinden önce bilgisayarın, cevapları doğru algılamak için eğitilmesi gerekmekteydi. Güvenilir cevaplar için de sorular birden fazla kez sorularak verilen cevaplar doğrulanmaktaydı.
Tekniğin geliştirildiği İsviçre'deki Wyss Center'dan Profesör John Donoghue, "tamamen kilitlenmiş bir kişi iletişim kurabilirse, zihni çevresindeki dünya ile etkileşime geçmesi için serbest bırakıyorsunuz. Bu etkileyici bir şey" cümlesini kuruyor...

ALS hastaları nefessiz kalmayacak!

ALS hastaları için düzenlenen “Yaşatmak İçin Adım At” projesi hayata geçti. Proje kapsamında ALS hastaları için jeneratör ve hasta taşıma lifti alın

ALS-MNH Derneği, 38. İstanbul Maratonuyla başlattıkları “Yaşatmak İçin Adım At” projesini tamamladı. Yaklaşık iki ay süren kampanya ile ALS hastaları için jeneratör ve hasta taşıma lifti alındı. Cihazların teslim töreni, kampanyanın her aşamasında destek ve emeklerini esirgemeyen koşucu ve destekçilerle birlikte gerçekleştirildi.
ALS Derneği Başkanı İsmail Göçek, hastaların ilerleyen safalarda solunum cihazlarına bağlandığını ve elektrik kesintilerinin ALS hastaları için ölümcül olabildiğini hatırlattı. Göçek, “Yaşamak İçin Bir Adım At” projesi kapsamında kendilerine destek veren 215 koşucu ve 639 bağışçı ile 53 bin TL’lik bağış topladıklarını söyledi. Bağışlarla, 20 jeneratör ve 10 taşıma lifti alındığını belirtti. Göçek, kampanyaya ve kendilerine destek veren herkese teşekkür etti.

ALS MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Nilüfer Şeftalicioğlu, hastaların yaşam kalitesini arttırmak için çalıştıklarını, hedeflerinin bir bakım merkezi kurmak olduğunu söyledi. Şeftalicioğlu derneklerinin, anne-babası ALS hastası olan çocuklara burs verdiğini de belirtti.
Törende, Çekmece Kamu Hastaneleri Birliği; İstanbul Fizik, Tedavi, Rehabilitasyon Eğitim Araştırma Hastanesi; İstanbul Sağlık Bilimleri Üniversitesi; Kanuni Sultan Süleyman Eğitim Araştırma Hastanesi; Aile Hekimleri Dernekleri Federasyonu (AHEF), Bağcılar Belediyesi; Kemerburgaz Üniversitesi; Küçükçekmece Rehberlik ve Araştırma Merkezi; Mehmet Akif Ersoy Göğüs Kalp Damar Cerrahisi Eğitim Araştırma Hastanesi; Gaziosmanpaşa Belediyesi; Başakşehir Devlet Hastanesi; Maltepe Beledeyisi; Kartal Belediyesi, Kadıköy Belediyesi ve Unilever temsilcilerine ALS Hastaları adına koştukları için teşekkür edilerek plaketleri ve madalyaları teslim edildi.
ALS Nedir?
Kaslarda erime ve güç kaybına neden olan ALS, Stephen Hawking hastalığı olarak da biliniyor. Birkaç yıl “Ice Bucket Challenge” adlı buz dökme kampanyasıyla hastalığın tüm dünyada bilinirliliği arttı. Hastalığın kökeninde, beyin sapı ve omurilikte bozulma yatıyor. Hastalık, bir süre sonra kaslarda erime ve güç kaybına neden oluyor. ALS hastaları tek başlarına hareket etmekte güçlük çekiyor, yatarak ya da tekerlekli sandalyede yaşamlarını sürdürüyorlar. Hastalığın ilerleyen aşamasında solunum kasları güçsüzleşiyor. Nefes alıp vermede güçlük çeken hastalar, aynı zamanda yeterli şekilde beslenemiyor. Solunum cihazlarına bağlı yaşayan hastalar için elektrik kesintileri hayati önem taşıyor.